La maladie de Gougerot, également connue sous le nom de syndrome de Sjögren, est une affection auto-immune chronique qui touche des milliers de personnes dans le monde. Parmi elles, Dominique, une dynamique...
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Dans un monde où le soleil nourrit la vie, pour certains, il incarne un danger mortel. Xeroderma pigmentosum, ou XP, est une maladie génétique rare qui oblige ses porteurs à fuir les...
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Dans le silence majestueux des montagnes valaisannes, où la nature parle aussi bien que le chant des oiseaux, Martine vit dans son refuge paisible, un chalet niché au cœur de la tranquillité....
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L’acromégalie est une maladie rare qui touche généralement les adultes après l’âge de 50 ans. Elle est causée par une surproduction d’hormone de croissance due à une tumeur bénigne de l’hypophyse. Cependant,...
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Il a fallu plus de dix ans pour qu’Aline Haldimann reçoive enfin le bon diagnostic : la porphyrie aiguë intermittente – une maladie rare qui s’accompagne de crises douloureuses graves, voire mortelles....
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Le parcours de Victoria et de ses parents a été semé d’embûches, débutant par un diagnostic manquant suivi d’un traitement tardif. Malgré des années de combat, ils n’ont pu que constater l’aggravation...
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Nicole Gusset joue un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de SMA (amyotrophie spinale) en Suisse et, depuis peu, à l’échelle européenne, grâce à une approche basée sur l’information et la...
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Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Aujourd’hui, on dénombre plus de 7000 maladies rares qui touchent 6-8% de la population, soit environ 30 millions d’européens ou...
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Travaillant avec dévouement pour la Poste depuis trois décennies, Sylvie était connue pour son amour des gens et du service. À l’approche de son cinquantième anniversaire, elle nous raconte comment sa vie...
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Fondée à Sion en 2017, MaRaVal est une association à but non lucratif dédiée aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille. Elle propose des prestations dont l’efficacité a été...
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