Aux yeux du monde, une «maladie rare» peut sembler une aberration, une exception à la norme. Mais pour les personnes qui vivent avec ces maladies, il n’y a rien de rare dans...
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À 68 ans, Anne-Françoise s’active dans son atelier d’encadrement, les yeux pétillants d’énergie alors qu’elle instruit un groupe d’étudiants attentifs. Malgré un diagnostic d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie du sang rare...
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Quand on est atteint d’une maladie rare, les défis à relever sont non seulement nombreux mais touchent aussi une série de domaines allant du traitement thérapeutique à l’inclusion dans la société et...
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La vie nous réserve souvent des surprises mettant à l’épreuve notre résistance mentale. Pour certains, ces défis représentent une opportunité concrète pour aller de l’avant et se dépasser. Ce que Benjamin a...
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Selon l’Office fédéral de la santé publique, 7.2%, soit environ 600 000 personnes, sont atteintes d’une maladie rare en Suisse. Par Adeline Beijns Trop souvent isolés, les patients peuvent compter depuis sa...
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Sous le terme de dystrophie rétinienne se cache un ensemble de maladies rétiniennes héréditaires relativement rares. Conduisant à une dégénérescence des cellules photo-réceptrices de la rétine, un diagnostic génétique permet leur prise...
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Un nom atypique pour une maladie rare… la maladie de la Pompe, on vous dit tout. Explications. Par Adeline Beijns La maladie de Pompe est une maladie génétique neuromusculaire progressive rare, qui...
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Maladie génétique rare dans laquelle un sucre complexe appelé glycogène s’accumule dans les cellules de l’organisme, la maladie de Pompe résulte de la déficience d’une enzyme appelée alfa glucosidase acide (GAA), qui...
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7000 maladies rares sont connues de par le monde. Souvent, les patients, leur famille et leur médecin traitant se retrouvent démunis face aux pathologies et aux difficultés qu’elles impliquent. Créée en 2010,...
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Virginie Schnyder, 44 ans, est atteinte de sclérodermie systémique depuis plus de 20 ans. Cette maladie auto-immune évolutive et handicapante reste aujourd’hui incurable malgré les énormes progrès de la médecine. En Suisse,...
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